RESUMO
A fibrose cística é uma doença genética, sistêmica, manifestando-se principalmente através de alterações no trato respiratório e digestório. O tratamento é diário e rigoroso cujo objetivo é de manutenção da saúde, evitando a exacerbação da doença. Este relato pretende dar visibilidade ao trabalho realizado pelas enfermeiras no Hospital de Clínicas de Porto Alegre no cuidado à criança e adolescente com fibrose cística e suas famílias, através de atividades realizadas pelo enfermeiro no ambulatório e internação hospitalar. Entre estas atividades destaca-se o grupo de sala de espera, participação em reuniões multidisciplinares, implementação de rotinas, treinamento da equipe de enfermagem, cuidados na prevenção da infecção cruzada, elaboração da lista de pacientes para a internação e implementação do tratamento hospitalar. A enfermeira realiza a assistência, visando uma melhor qualidade de vida a estes pacientes e suas famílias, através da implementação de cuidados adequados e de orientações específicas. As intervenções realizadas pretendem a aceitação da doença, a melhora clínica do paciente, o controle dos sintomas, o conhecimento da doença e do regime terapêutico, o comportamento de adesão ao tratamento e a participação do familiar no cuidado. Acredita-se que a apresentação da dinâmica de trabalho e atividades descritas neste relato, possam contribuir com outros serviços de enfermagem que atendam esta clientela, na busca das melhores práticas.
Cystic fibrosis is a genetic and systemic disease primarily characterized by changes in the respiratory and digestive tracts. Its rigorous daily treatment aims at preserving the patient's health and to prevent the progression of the disease. This report draws attention to the work performed by nurses at Hospital de Clinicas de Porto Alegre in the care of children and adolescents with cystic fibrosis and their families as it discusses the activities developed in the outpatient clinic and in the medicalwards during hospitalizations. Of these activities, we highlight the waiting-room group, the participation in multidisciplinary meetings, the implementation of routine practices, the training of the nursing staff, the prevention of cross-infection, the preparation of patient lists for hospital admission and the implementation of hospital treatment. Nurses provide assistance and seek to improve quality of life for these patients and their families by providing adequate care and implementing specific guidelines. The main objectives of each hospital admission are to promote acceptance of the disease, clinical improvement and control of symptoms, to improve knowledge of the disease and of the treatment prescribed, to promote adherence to treatment and to conduct discussions about the participation of relatives in the patient's care. The description of our work dynamics and activities may contribute to improving other nursing services that work with similar clientele.